Questionnaire endométriose : décrire ses douleurs pour la consultation

En France, la recommandation de la HAS et du Collège national des gynécologues et obstétriciens français, publiée en décembre 2017, retient comme évocateurs de l'endométriose des règles intensément douloureuses, des douleurs profondes pendant les rapports, des douleurs à la selle et des signes urinaires qui reviennent avec les règles, et l'infertilité. Elle définit des règles intensément douloureuses par une intensité de 8 ou plus sur 10, un absentéisme fréquent ou une résistance aux antalgiques de niveau 1, sans fixer de nombre de jours d'absence.

La recommandation européenne de 2022, celle de l'ESHRE, demande de considérer une liste plus large, que les signes suivent le cycle ou non : douleurs des règles, douleurs profondes pendant les rapports, douleurs en urinant ou à la selle, saignements rectaux ou urinaires douloureux, douleur à la pointe de l'épaule, décollement du poumon pendant les règles, toux, crachats de sang ou douleur dans la poitrine qui suivent le cycle, cicatrice qui gonfle et fait mal au moment des règles, fatigue et infertilité. Certains, comme la douleur de l'épaule ou la toux qui revient avec les règles, signalent une endométriose située hors du bassin.

Aucun de ces signes n'est propre à la maladie. La HAS rappelle que des règles très douloureuses et des douleurs profondes pendant les rapports sont fréquentes chez les femmes en général, et ne sont pas toujours liées à une endométriose ; la recommandation d'imagerie de 2025 range la fatigue chronique parmi les signes moins spécifiques, avec un risque de surdiagnostic. À l'inverse, l'endométriose peut exister sans douleur, et les symptômes reflètent mal la gravité de la maladie. Ni l'une ni l'autre recommandation ne fixe un nombre de signes à partir duquel conclure ; la recommandation européenne note seulement que signaler plusieurs symptômes rend une endométriose plus probable.

La HAS ne recommande pas de dépistage de l'endométriose dans la population générale : la maladie n'a pas toujours de conséquences, et on l'observe aussi chez des femmes sans douleur et fertiles. Un questionnaire en ligne qui additionnerait des points pour classer ses lectrices ferait ce dépistage sans le dire.

Des scores existent pourtant. L'équipe de l'hôpital Cochin a publié en 2022 un score fondé sur le seul questionnaire des patientes, construit à partir de plus de 2 500 femmes opérées entre 2005 et 2018 dans un centre de référence, en comparant celles chez qui l'endométriose était prouvée à celles qui n'en avaient pas. Ses auteurs y voient un moyen d'orienter plus vite vers un radiologue spécialisé, et notent eux-mêmes que des femmes opérées ne représentent pas forcément toutes celles qui ont la maladie.

Le titre même de l'article le présente comme une méthode de dépistage pour le diagnostic de l'endométriose. Selon l'ANSM, un logiciel qui analyse les réponses d'une patiente pour en tirer une information médicale nouvelle, comme une aide au diagnostic, relève du dispositif médical ; le guide européen MDCG 2019-11 précise qu'un tel logiciel ne peut être marqué CE, ni revendiquer cet usage, sans les preuves cliniques qu'exige le règlement. Ce questionnaire fait le choix inverse : il n'analyse pas vos réponses, il les redit en phrases, et place à côté, identiques pour toutes, la liste des signes et le parcours que décrivent les recommandations.

La recommandation européenne conclut d'ailleurs que rien ne montre qu'un journal des symptômes, un questionnaire ou une application raccourcisse le délai de diagnostic. Elle leur reconnaît un intérêt possible, en complément de l'interrogatoire du médecin : objectiver la douleur et aider les femmes à montrer leurs symptômes. C'est ce que vise ce questionnaire, et rien de plus.

Le premier recours est le médecin généraliste, la sage-femme ou le gynécologue. La HAS lui demande d'évaluer l'intensité de la douleur avec une échelle, son retentissement et la qualité de vie, et de rechercher les signes évocateurs. L'examen clinique, gynécologique s'il est possible, et l'échographie sont les examens de première intention. Aucune prise de sang ne permet le diagnostic : la recommandation européenne déconseille les dosages de marqueurs dans le sang, l'endomètre ou les liquides des règles et de l'utérus.

La recommandation d'imagerie actualisée en 2025, labellisée par la HAS, concerne les femmes de plus de 18 ans. Elle place l'échographie par voie vaginale en première intention ; celle-ci pourrait être faite par tout professionnel de santé formé à cet examen, dans les limites de ce que sa profession l'autorise à pratiquer. L'IRM du bassin vient en deuxième intention, avec un radiologue référent, si l'échographie est négative ou douteuse après l'échec du traitement médical, et d'emblée si l'échographie par voie vaginale n'est pas réalisable.

Certains signes orientent la suite. Chez une femme qui a des douleurs pelviennes chroniques, des douleurs à la selle pendant les règles, des signes urinaires qui suivent le cycle, des douleurs profondes intenses pendant les rapports ou une infertilité associée font rechercher une endométriose profonde, avec des examens de deuxième intention. À l'inverse, quand seules les règles sont douloureuses et qu'une contraception hormonale les soulage, sans autre douleur ni souhait de grossesse immédiat, la HAS ne recommande pas de rechercher une endométriose. Chez la jeune femme, la recommandation européenne invite pourtant à envisager une endométriose devant des absences scolaires liées aux règles, ou une pilule prise contre des règles douloureuses.

Une imagerie normale n'exclut pas la maladie, en particulier sous sa forme superficielle. La recommandation européenne envisage alors deux voies, sans supériorité démontrée de l'une sur l'autre : un traitement hormonal d'épreuve, chez une femme qui n'essaie pas d'être enceinte, ou une cœlioscopie, qui permet de voir les lésions et d'en faire analyser un fragment. Elle recommande d'orienter une endométriose profonde vers un centre expert. En France, des filières régionales, placées sous la responsabilité des agences régionales de santé, organisent ce parcours en trois niveaux, du premier recours aux centres qui prennent en charge les cas complexes.

La recommandation d'imagerie de 2025 consacre un chapitre au déroulement de l'échographie pelvienne. Elle prévoit une information détaillée avant l'examen, à l'oral, par écrit ou en vidéo, et un consentement recueilli avant et pendant l'examen, que la patiente peut retirer à tout moment, sans que son refus rompe la relation de soin.

Elle recommande de proposer à la patiente d'introduire elle-même la sonde, ou de le faire ensemble, de limiter le déshabillage au strict nécessaire, de lui rappeler son droit à être accompagnée par la personne de son choix, et de lui expliquer les résultats à la fin de l'examen. Elle demande aussi d'être attentif à la douleur pendant l'examen, et d'interroger la patiente pour adapter les gestes.

Le test salivaire Endotest mesure dans la salive l'expression de 109 microARN, interprétés par un algorithme. Il vise une situation précise : des femmes dont l'imagerie est normale ou équivoque malgré des symptômes très évocateurs et invalidants, pour qui la seule autre option est une cœlioscopie.

En octobre 2024, la HAS a jugé ses premiers résultats encourageants, mais les études disponibles insuffisantes pour établir son intérêt pour les patientes, et a conclu qu'il ne justifie pas, en l'état, d'un service attendu suffisant. Elle s'est prononcée pour une prise en charge dérogatoire, le forfait innovation, dans le cadre d'une étude clinique qui doit recueillir les données manquantes ; ce forfait est accordé par les ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale. Ce n'est donc ni un test de dépistage, ni un examen de première intention.