L'endométriose est une maladie fréquente, et pourtant son diagnostic prend souvent des années : au moins huit ans en moyenne entre les premiers symptômes et le diagnostic, selon la recommandation française sur l'imagerie (HAS, 2025). Une partie de ce retard tient à des douleurs longtemps considérées comme normales. Savoir quels signes doivent y faire penser, et quels examens demander, aide à raccourcir ce chemin.
Cet article s'appuie sur la recommandation européenne de 2022 (Becker et al., 2022), sur la recommandation britannique (NICE, 2024) et sur les recommandations françaises (HAS, 2017 ; HAS, 2025). Pour soulager les règles douloureuses en attendant, voyez notre article Règles douloureuses : ce qui soulage.
Les symptômes qui doivent faire y penser
La recommandation européenne invite à penser à une endométriose devant plusieurs symptômes, qui reviennent souvent au rythme des règles (Becker et al., 2022) :
- des règles douloureuses ;
- une douleur profonde pendant les rapports sexuels ;
- une douleur en urinant ou en allant à la selle, ou du sang dans les urines ou les selles ;
- une douleur dans le bassin qui dure ;
- plus rarement, une douleur à la pointe de l'épaule, une toux ou une douleur dans la poitrine au moment des règles ;
- une fatigue, une difficulté à concevoir.
La HAS décrit des règles « intenses » comme une douleur cotée 8 sur 10 ou plus, des absences fréquentes, ou une douleur qui résiste aux antidouleurs habituels (HAS, 2017).
Aucun symptôme pris seul ne suffit à poser le diagnostic, mais plus ils sont nombreux, plus l'endométriose est probable. L'intensité de la douleur ne reflète pas l'étendue des lésions (Becker et al., 2022).
Chez les adolescentes
Des absences scolaires qui reviennent à chaque cycle, ou une pilule prescrite contre des règles douloureuses, doivent faire penser à une endométriose chez une adolescente (Becker et al., 2022). Avant 18 ans, la recommandation britannique conseille une orientation vers une consultation de gynécologie adaptée à cet âge (NICE, 2024).
Préparer la consultation : noter ses douleurs
Un carnet des douleurs et des symptômes facilite l'échange avec le médecin (NICE, 2024) : l'intensité de 0 à 10, les jours où elles surviennent par rapport aux règles, ce qui les soulage, ce qu'elles vous empêchent de faire. Rien ne prouve qu'un carnet ou une application raccourcisse le délai de diagnostic, mais ils aident à rendre la douleur concrète (Becker et al., 2022). Signalez aussi si votre mère ou votre sœur a une endométriose (NICE, 2024).
Les examens aujourd'hui
- L'examen clinique : il est proposé quand il est possible et que vous l'acceptez, et peut se limiter au ventre si un examen gynécologique ne convient pas (NICE, 2024). Sa précision est limitée, et il ne remplace pas l'imagerie (Becker et al., 2022).
- L'échographie pelvienne : c'est l'examen de première intention, de préférence par voie vaginale (HAS, 2025). La recommandation britannique la propose même si l'examen clinique est normal (NICE, 2024).
- L'IRM : elle vient en deuxième intention, quand l'échographie est normale ou douteuse et que les symptômes persistent malgré un traitement, ou d'emblée si une échographie par voie vaginale n'est pas possible (HAS, 2025).
Pendant l'échographie, la recommandation française demande qu'on vous explique l'examen et qu'on recueille votre accord. Vous pouvez l'arrêter à tout moment, et il peut vous être proposé d'introduire vous-même la sonde (HAS, 2025).
Un examen normal n'exclut pas l'endométriose
Une échographie ou une IRM normales n'éliminent pas une endométriose, en particulier ses formes superficielles (Becker et al., 2022 ; HAS, 2025). Si les symptômes persistent, il faut en reparler.
La cœlioscopie n'est plus systématique
La cœlioscopie, une chirurgie qui permet de voir et de prélever des lésions, a longtemps été le passage obligé du diagnostic. Elle ne l'est plus : la recommandation européenne la réserve aux cas où l'imagerie est normale et où le traitement ne suffit pas (Becker et al., 2022), et la HAS déconseille de la faire seulement pour confirmer ce que l'imagerie montre déjà (HAS, 2017). Elle reste possible dans certaines situations (HAS, 2017 ; NICE, 2024).
Surtout, un traitement peut commencer sans attendre une preuve chirurgicale : l'imagerie suivie d'un traitement d'essai est une voie reconnue, qui se choisit avec vous (Becker et al., 2022 ; NICE, 2024).
Prise de sang, test salivaire : où en est-on
Aucune prise de sang ne permet de diagnostiquer une endométriose (Becker et al., 2022 ; NICE, 2024).
En France, un test salivaire est accessible de façon dérogatoire, dans le cadre d'une étude et dans des établissements désignés, quand l'imagerie est normale ou douteuse malgré des symptômes très évocateurs et invalidants (Légifrance, 2025). La HAS a jugé les données encore trop préliminaires pour un remboursement ordinaire, et le place en dernier recours (HAS, 2024). Ce n'est donc pas un examen de première intention.
Le parcours en France
Chaque région dispose d'une filière endométriose, organisée en trois niveaux : les professionnels de ville, des professionnels et centres référents, puis des équipes expertes pour les formes complexes (DGOS, 2022). Votre médecin traitant, votre gynécologue ou votre sage-femme peuvent vous y orienter. Les formes invalidantes peuvent ouvrir droit à une prise en charge à 100 % au titre d'une affection de longue durée (DGOS, 2026).
Après le diagnostic, un soutien psychologique peut être proposé (Becker et al., 2022), et les associations de patientes sont une ressource reconnue (HAS, 2017).
SOPK et endométriose
Les deux maladies peuvent coexister. Dans une cohorte américaine de femmes opérées, environ 5 % avaient les deux. Les auteurs avancent qu'avec des cycles espacés, comme dans le SOPK, les douleurs de règles pourraient passer plus inaperçues (Schliep et al., 2023). Si vous avez un SOPK et des douleurs, parlez-en quand même.
Quand consulter, quand c'est urgent
Consultez si vos règles vous font manquer cours ou travail, si la douleur résiste aux antidouleurs, si vous avez mal pendant les rapports ou aux toilettes pendant les règles, ou si vous avez du mal à concevoir. Demandez à voir un gynécologue si un premier traitement ne marche pas, est mal toléré ou si les symptômes reviennent ; une équipe spécialisée est indiquée si l'on suspecte une atteinte profonde ou un kyste de l'ovaire (NICE, 2024).
Appelez le 15 ou le 112 en cas de douleur brutale et très intense, de malaise, de difficulté à respirer ou de saignement abondant.
Cet article est informatif et ne remplace pas une consultation médicale. Si vous pensez avoir une endométriose, parlez-en à votre médecin, à votre gynécologue ou à votre sage-femme.